Multiple skleroza (MS) je autoimuna, neizlečiva bolest. To znači da imuni sastav organizma sam sebe napada. Sami sebi smo najveći neprijatelji. Ne zna se uzrok, ne zna se okidač, ne zna se tok. To je bolest sa hiljadu lica. Individualna je te kod svakog različita. Zajednički su im “jedino” : umor, gubitak ravnoteže, spazmovi, problemi sa vidom..
Hroničan umor
“Odmori, naspavaj se i biće bolje.” Neće. Ujutro se budim umorna. To je nešto što ne prolazi. Sa mnom je 24h, sedam dana u nedelji. Imaš utisak da si ceo u okovima. Često je potrebno angažovati sve mišiće da bi se ustalo. Napraviti jedan korak je podvig. Jedan korak, a na leđima ti je zakačen autobus koji moraš da vučeš. Jedan korak, a svaka noga po tonu teška. Ustati da uzmeš čašu vode je tako teško. Radije sam odlučivala da budem žedna nego da se podvrgavam takvom mučenju.
Ako rešim da izađem van, morala bih satima da se pripremam za taj čin. Tada su mi, nećete verovati, najveći saveznici bili taksitsti. Parkirali bi vozilo nepropisno, ali samo da bi meni uštedeli svaki centimetar. Nebrojeno puta su me iznosili i uz stepenice do stana.
Ravnoteža i anksioznost
Jedan je od prvih pokazatelja da nešto nije u redu. Ideš ulicom i teturaš se. Ako stojiš u mestu, moraš da se pridržavaš za nešto. Inače, teško tebi. Imala sam utisak da hodam preko visećeg mosta koji se neprekidno ljulja. Niko ne pomišlja da imaš zdravstvenih problema već problema sa alkoholom. Veoma ponižavajuće.
Strah je takože nešto što te ne napušta. Pritisak ljudi oko tebe da ti nije ništa, da si najobičniji folirant i loš glumac. A u tebi nemir i podrhtavanje, raspadaš se dok je na licu osmeh. Ili ona priča “Super izgledaš. Ne vidi se da si bolesna. ” Ni tebi se ne vidi da si glup.
Spazam i logistika
Ta glupava ukočenost. Ponekad pomislim da ću se prelomiti kao lilihip. Nemaš kontrolu nad nogama. Ne možeš ih ni ispraviti niti opružiti kad želiš. A fizičkog bola nema, samo neki neizdrž.
Sa druge strane, MS te tera da postaneš stručnjak u raznim oblastima. Pre svega u logistici. Neverovatnom brzinom sam u stanju da snimim parking, udaljenost od stolice do wc..Osim toga, postala sam i odličan psiholog. Sa lakoćom prepoznajem iskrene od neiskrenih namera i lažnih osmeha.
Lečenje
Lek za MS ne postoji. Postoje samo lekovi za ublažavanje i usporavanje bolesti. U Srbiji, jedva 10% obolelih dobija neku vrstu terapije. Nas 90% je prepušteno samo sebi. Lekari – muk. Sležu ramenima. Za njih smo opterećenje bez ikakvog rešenja. Snalazimo se na razne načine. Hvatamo se za slamku. Homeopatija, bioenergija, melemi, dijetem vitamini..Ne znam da li ima nešto što nisam pokušala a da je u domenu mojih mogućnosti. Sve je ostalo bez ikakvog pomaka ili uspeha. Ostaje samo vera u neko čudo.
Replike
Uvek sam ljude delila na dobre i loše. Sada, na one koji su ostali uz mene i na one koji su me napustili. Bila sam ubežena da mi je procena ljudi nepogrešiva. Potajno sam se tome i divila. Mežutim, prevarila sam se. Razočaraš se tada. osećaš se iznevereno, besno i jadno. Ostavljeno i usamljeno. U nevolji svi pokažemo pravo lice. Pa ne samo drugi već i ja samoj sebi. Osim slabosti, onda vidiš i snagu. Snagu vere i želje za životom.
Jer, kao što kaže i replika Dragana Nikolića “Idemo dalje.”
Autorka teksta je naša draga čitateljka: Danijela Veljović
